La storia raccontata da Astera e la richiesta della famiglia al presidente Emiliano: ” Non trasferite nostro padre”

IN BREVE

Mariangela Marseglia, 43 anni, è managing director di Amazon Prime Now. Originaria di Ostuni (Br) vive a Milano da 25 anni. Nel 2012 ha fondato ad Ostuni l’Associazione di promozione sociale Astera che, tra i suoi scopi, si pone anche l’obiettivo di sostenere persone malate di Alzheimer, dando sostegno ai familiari e ai caregiver attraverso laboratori e incontri di formazione e sensibilizzazione.

Suo padre è gravemente malato di Alzheimer ed è attualmente ricoverato presso la RSA Mediterranea di Ostuni. Con RSA si intende una struttura socio-sanitaria dedicata ad anziani non autosufficienti, che necessitano di assistenza medica, infermieristica o riabilitativa.

Qualche settimana fa è stato comunicato alla famiglia che Angelo dovrà essere trasferito in una struttura diversa: una RSSA che si trova a 30 km di distanza da Ostuni. La RSSA eroga prevalentemente servizi socio assistenziali a persone anziane, in età superiore ai 64 anni, con gravi deficit psico-fisici, nonché persone affette da demenze senili, che non necessitano di prestazioni sanitarie complesse.

La famiglia ha fatto presente che il trasferimento del malato avrà due conseguenze nefaste:

.1 ad Ostuni vive solo la madre anziana di Mariangela che avrà grandi difficoltà a spostarsi per 30 chilometri (60 km a/r)

.2 il paziente si è stabilizzato da mesi all’interno della struttura attuale. Trasferirlo in una struttura più lontana, che garantisce una assistenza “più semplice” (in sostanza, da casa di riposo) potrebbe implicare conseguenze gravi sull’equilibrio e sulla salute dello stesso.

La famiglia sarebbe stata anche disponibile a pagare una retta più alta per venire incontro alle spese di Regione Puglia per l’assistenza al signor Angelo in virtù del suo stato avanzato di malattia affinché potesse permanere all’interno dell’attuale RSA, certamente più qualificata nel fornire le cure adeguate. La proposta però, al momento, non è stata accolta per ragioni burocratiche e le dimissioni sono imminenti. Dopo aver scritto diverse lettere ai principali rappresentanti delle istituzioni, Regione Puglia e Asl in primis, lettere che non hanno avuto riscontro, Mariangela ha avviato una campagna di denuncia online, attraverso i social network, che sta riscuotendo un crescente successo.

L’associazione Astera è scesa al suo fianco per sostenerla in questa battaglia per una assistenza giusta e dignitosa che, passando attraverso la vicenda del padre, diventa una battaglia simbolica per tutti i malati affetti da Alzheimer e le loro famiglie.

Ecco la lettera che Mariangela ha inviato al Presidente della Regione Puglia Emiliano.

LETTERA APERTA AL PRESIDENTE EMILIANO

Gentile Presidente Emiliano,

perdoni se mi rivolgo a lei.

Lo faccio da cittadina che l’ha conosciuta quando era al liceo ad Ostuni e Lei, da magistrato, girava per le scuole per insegnare a noi ragazzi a non arrenderci all’ingiustizia e a non pensare che un individuo da solo non può fare nulla per cambiare le cose. Io le sue parole le ricordo bene ancora oggi, a distanza di più di vent’anni. Hanno determinato molte scelte che ho fatto nella vita e di cui vado fiera e sono anche la ragione per cui oggi le scrivo.

Come potrà vedere dallo scambio sotto (un monologo in realtà, ma non intendo rinunciare a cercare orecchie, anima e voce in chi amministra le nostre vite di cittadini) ho scritto diverse volte alla ASL, alla Regione e ora anche a Lei per avere chiarimenti sulla situazione di mio padre malato di Alzheimer da oltre sette anni.

Dopo oltre un mese non ho ricevuto ancora alcuna risposta, nemmeno un cenno che almeno mi desse l’impressione che la mia esistenza e quella della mia famiglia non siano considerate alla stregua dello spam, come le pubblicità dei prestiti o del Viagra.

Cosi, mentre i tempi di risposta al cittadino da parte delle istituzioni sono lenti, lentissimi, quelli della solerte burocrazia vanno avanti ed oggi mia madre ha dovuto recarsi a Fasano (facendosi accompagnare, perché da sola non ce la fa) per firmare le dimissioni di mio padre dalla RSA Mediterranea di Ostuni in cui è ricoverato da un anno e in cui ha trovato l’assistenza di cui ha bisogno per vivere dignitosamente gli ultimi anni della sua vita.

In genere un malato – una persona – viene dimesso da una struttura sanitaria quando sta meglio o quando in quella struttura non si può più fare nulla per lui. Purtroppo le condizioni di mio padre (lo dice l’Organizzazione Mondiale della Sanità) possono solo andare in un’unica direzione e sfortunatamente non si tratta del ‘meglio’. Inoltre nella struttura in cui è attualmente ricoverato hanno fatto e possono ancora fare molto per lui. Presso la Mediterranea ha trovato il livello assistenziale che gli consente di condurre un’esistenza dignitosa, nella cittadina in cui è nato e dove mia madre può continuare ad andare a trovarlo 2 volte al giorno, tutti i giorni, come fa da un anno.

La soluzione che oggi ci è stata prospettata è il trasferimento di mio padre in una RSSA ovvero, da quel che capiamo, una struttura che fornisce un livello assistenziale più basso e che alla Regione costa meno. Dunque la ragione di queste dimissioni non è il benessere di mio padre (come dovrebbe essere, come è giusto che sia), ma una molto più prosaica mancanza di fondi. Poco importa se questa struttura più economica dista 30km da dove vive mia madre, se il livello di assistenza fornito è inferiore e quindi è facile (è già successo) che il paziente peggiori. “Tanto poi se peggiora lo riportiamo nella RSA” (cito testualmente le parole della funzionaria dell’unità di valutazione di Fasano con cui ho personalmente parlato). Come un pacco. Banalità del male.

Caro Emiliano, se il problema sono i soldi (e posso capirlo, l’assistenza di qualità costa), perché non consentite alla mia famiglia di contribuire in misura un po’ maggiore di quanto facciamo oggi alla retta di mio padre, cosi che la sua permanenza presso la RSA Mediterranea non costi alla Regione Puglia un centesimo in più di quanto consterebbe il suo trasferimento in una RSSA? Ci vorrebbe solo una piccola modifica ad uno dei vostri regolamenti interni (modifica alla quale pare stiate già pensando) per lasciare mio padre lì dov’è, senza alcun costo aggiuntivo. La prego di non consentire che una persona venga spostata come una cosa, di non togliere alla mia famiglia quel minimo di stabilità che abbiamo riconquistato (grazie ad un assistenza sanitaria giusta fornita finora dalla Regione) dopo anni di calvario causati da questa terribile malattia.

Come lei mi ha insegnato vent’anni fa, io non ho intenzione di fermarmi. Lotterò perché mio padre abbia l’assistenza sanitaria a cui ha diritto e la ringrazio fin da ora se vorrà ascoltarmi ed essere ancora una volta dalla parte delle persone.

Cordialmente,

Mariangela Marseglia

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